La plupart des personnes gravement malades ou en fin de vie souhaitent être soignées dans leur lieu de vie habituel. Elles peuvent alors bénéficier de soins palliatifs à domicile. Cela nécessite néanmoins une bonne coordination des professionnels de la médecine palliative et des autres intervenants pluridisciplinaires. Voici tout ce qu’il faut savoir.
Les soins palliatifs à domicile : de quoi parle-t-on ?
Selon la Fondation de France, les soins palliatifs sont des soins visant à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils sont pratiqués en institution ou dans le lieu de vie, auquel cas on parle de soins palliatifs à domicile. Ces derniers sont possibles dès lors que les professionnels de santé nécessaires sont disponibles pour assurer la prise en charge, que l’entourage est en capacité d’assurer le suivi du malade, et qu’une bonne coordination entre les intervenants et l’équipe de soins palliatifs se met en place.
Les soins palliatifs à domicile ont un impact positif sur la santé physique et psychologique. L’hospitalisation dans le lieu de vie habituel rassure les patients qui restent dans leur univers, entourés de leurs proches. A noter que les soins palliatifs à domicile peuvent concerner les personnes âgées en perte d’autonomie en raison d’une pathologie incurable, mais également tout individu victime d’un grave accident et souffrant de lésions irréversibles, malade en fin de vie ou subissant des douleurs intenses (nouveau-né, enfant, adolescent, adulte).
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Qui procède aux soins palliatifs à domicile ?
Les soins palliatifs à domicile impliquent la coordination d’une équipe pluridisciplinaire. Ainsi, plusieurs acteurs du soin peuvent intervenir comme des médecins, des infirmiers, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des auxiliaires de vie… Des réseaux de soins palliatifs et Équipes Mobiles de Soins Palliatifs à domicile (EMSP) peuvent également être mobilisés afin de soutenir à la fois les patients, les soignants, les éventuels bénévoles et les aidants. Ces derniers sont évidemment une ressource essentielle dans le cadre de soins palliatifs à domicile. S’ils le souhaitent, ils peuvent même être formés aux les actes de confort au patient, comme le lever, le coucher ou encore la toilette.
Comment mettre en place des soins palliatifs à domicile ?
La décision de mettre en place des soins palliatifs à domicile repose sur le médecin en accord avec le patient et sa famille. Les proches aidants doivent en effet donner leur accord afin que la prise en charge se déroule aussi bien que possible. Les soins palliatifs sont proposés en complément des soins curatifs à un stade précoce de la maladie, ou par la suite si ceux-ci sont sans résultat et/ou que le pronostic vital est engagé.
La durée des soins palliatifs à domicile varie en fonction de l’état du patient, de l’avancée de la pathologie ainsi que du moment de la prise en charge. Cela peut aller de quelques jours à plusieurs mois, voire des années lorsque les soins palliatifs sont mis en place précocement.
Soins palliatifs à domicile VS soins en établissement : quelle option choisir ?
Soins palliatifs à domicile et soins en établissement : la différence
Les soins palliatifs à domicile sont à différencier des soins en établissement qui, comme leur nom l’indique, se déroulent dans une structure extérieure. La prise en charge palliative a généralement lieu dans des unités de soins palliatifs (USP), des structures d’hospitalisation permettant d'accueillir des patients en soins palliatifs. Il est complexe de vous orienter vers une option plus qu’une autre dans la mesure où il s’agit d’une décision qui appartient à chacun.
Les avantages des soins palliatifs à domicile
Les soins palliatifs à domicile revêtent plusieurs avantages. Le fait de rester chez lui, entouré des objets significatifs de sa vie, permet au patient d’éprouver un sentiment supérieur de bien-être et de paix. Il est maître de son quotidien, se lève, se couche et prend ses repas lorsqu’il le souhaite. La maladie lui semble ainsi moins pénible. Les membres de la famille profitent de leur côté de davantage d’intimité qu’en structure hospitalière. Ils peuvent échanger de manière plus personnelle, prendre leur temps et dans un sens se préparer plus aisément au processus de deuil.
Les inconvénients des soins palliatifs à domicile
Toutefois, la démarche nécessite une grande implication de la part de l’entourage. Les aidants s'acquittent généralement de nombreuses tâches, en plus de leur travail dans certains cas, ce qui peut les conduire à l'épuisement physique et psychologique. Parfois, le milieu hospitalier est plus adapté pour bénéficier de la sécurité et de l’attention dont tout un chacun a besoin en fin de vie.
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